Engelli (Otistik) Kardeşe Sahip Olan Bireylerin Kardeş İlişkilerinin İncelenmesi

Araştırmanın Amacı ve Yöntemi

Otizm tanılı bir çocuğun ailesine yönelik destekler çoğunlukla çocuğun kendisine ve ebeveynlerine odaklanır; kardeşlerin ihtiyaçları ise çoğu zaman göz ardı edilir. Bu araştırmanın amacı, otizm tanılı kardeşi olan ve tipik gelişim gösteren 9–16 yaş arasındaki çocukların otizme ilişkin bilgi düzeyleri ile kardeşlerine yönelik tutumları arasındaki ilişkiyi incelemektir.

Araştırmaya, İzmir’de üç farklı özel eğitim merkezinde eğitim alan otizm tanılı çocukların 51 kardeşi katılmıştır. Çocukların kardeşlerine yönelik tutumları Engelli Kardeşe Yönelik Tutum Ölçeği ile, otizm hakkındaki bilgileri ise araştırmacı tarafından geliştirilen Otizm Bilgi Düzeyi Belirleme Testi ile ölçülmüştür. Ayrıca yine araştırmacı tarafından hazırlanan Kardeş Bilgi Toplama Formu ile çocukların kardeşleri ve ebeveynleriyle ilişkileri, üstlendikleri sorumluluklar ve duyguları yüz yüze görüşmelerle ayrıntılı olarak ele alınmıştır.

Bulgular

Çocukların otizm hakkındaki bilgi düzeyi ile kardeşlerine yönelik tutumları arasında doğrudan anlamlı bir ilişki bulunmamıştır. Bununla birlikte, katılımcıların %41’i kardeşinde otizmin nasıl ortaya çıktığı sorusuna “bilmiyorum” yanıtını vermiş, %94’ü ise otizm hakkında daha fazla bilgi edinmek istediğini belirtmiştir. Bilgi edinmeye istekli olan çocukların kardeşlerine yönelik tutumlarının daha olumlu olduğu görülmüştür.

Araştırmanın en dikkat çekici bulgularından biri, kardeşi hakkında ebeveynleriyle konuşabilen çocukların endişe düzeylerinin daha düşük olmasıdır. Ebeveynlerinin otizm tanılı kardeşe kendilerinden daha az kızdığını düşünen çocukların otizm hakkındaki bilgilerinin daha sınırlı olduğu da saptanmıştır. Ayrıca kardeşiyle ilişkisinden hoşnut olan çocukların tutumlarının daha olumlu olduğu, yaş büyüdükçe kardeşin bakımı ve eğitimiyle ilgili sorumluluk almanın arttığı belirlenmiştir. Çocukların cinsiyeti ve ebeveynlerin eğitim düzeyi ise tutum ve bilgi düzeyiyle ilişkili bulunmamıştır.

Bulguların Aile ve Uzmanlar için Anlamı

Bulgular, otizm tanılı bir çocuğun kardeşlerinin de bu süreçten etkilendiğini ve kendilerine özgü ihtiyaçları olduğunu göstermektedir. Ebeveynlerin kardeşle otizm hakkında konuşmaktan kaçınmaması, yaşadıkları zorlukları ve duygularını çocuğun yaşına uygun biçimde paylaşması ve aile içi iletişime önem vermesi, kardeşin endişelerini azaltmaya yardımcı olabilir. Kardeşin, otizm tanılı çocuğa neden daha hoşgörülü davranıldığını anlayabilmesi de kıskançlık ya da haksızlığa uğrama duygularıyla baş etmesini kolaylaştırabilir.

Uzmanlar açısından ise otizm tanılı çocuklarla yürütülen çalışmalara kardeşlerin de dahil edilmesi önemlidir. Kardeşlerin otizm hakkında anlaşılır ve gerçekçi bilgi edinebilecekleri, duygu ve düşüncelerini rahatça paylaşabilecekleri kardeş eğitim programları ve kardeş destek grupları bu açıdan değerli bir destek sunar. Farklı yaşlardaki kardeşlerin farklı bilgi ihtiyaçları olabileceği de göz önünde bulundurulmalıdır.

Genel Sonuç

Araştırmanın temel mesajı, otizmin yalnızca tanı alan çocuğu değil, kardeşleri de içine alan bir aile deneyimi olduğudur. Kardeşlerin büyük çoğunluğu otizmi daha iyi anlamak istemekte, ebeveynleriyle açıkça konuşabildiklerinde ise daha az endişe yaşamaktadır. Bu nedenle aileye yönelik desteklerin kardeşleri de kapsayacak şekilde planlanması, hem kardeşin kendi gelişimine hem de aile içi ilişkilerin güçlenmesine katkı sağlayacaktır.